deyatinor: (с биноклем)
[personal profile] deyatinor
Originally posted by [livejournal.com profile] irinka_hema at Я - паллиативный пациент
Во вторую субботу октября в мире отмечают день хосписной и паллиативной помощи. Новая тема для Украины, но хоть раз в год ее принято вспоминать и говорить о проблемах паллиативных больных. Правда, говорят в основном общественные организации и, изредка, – родственники больных. Часто – уже умерших. Сами же паллиативные больные обычно молчат. На то есть свои причины. Но последнее время я все яснее понимаю – молчать нельзя! Поэтому давайте познакомимся. Я – Ирина, мне 28 лет, я – паллиативный пациент.

Те, кому знакомо слово «паллиативный» часто думают, что речь идет о человеке, доживающем последние дни. Это не совсем так. Паллиативными называют и тех больных, которые имеют неизлечимое, прогрессирующее заболевание, ведущее к сокращению продолжительности жизни. Так вот, у меня есть несколько заболеваний, которые нельзя вылечить. Которые даже сдерживать удается с трудом. Поэтому ожидаемая продолжительность моей жизни гораздо меньше среднестатистической. Так я говорю, когда не хочу ранить впечатлительного собеседника. А если точнее, : моя болезнь неизлечима и я не доживу до 65. И до 50, вероятно, тоже. Ну и до 40 – совсем не факт.

Нет, я не просыпаюсь каждый день с мыслью о скорой смерти (хотя меня будит напоминалка выпить лекарства, без которых я и до 29 лет могу не дожить). И нет, я не живу, "пытаясь успеть…". Я знаю, что все равно не успею. Даже, если бы мне были гарантированы 75 лет – все равно бы ВСЕ – не успела.



Я не… еще тысячу шаблонов. Я просто живу. Проживаю то сегодня, которое у меня есть. У вас есть, и у меня есть. Я знаю, что завтра у меня может не быть. Но и у вас ведь тоже… Кто знает, какой кирпич свалится на голову? Хоть вам, хоть мне. Жизнь – она ведь непредсказуемая штука. Даже если ее продолжительность попытались спрогнозировать :).

Я знала, что моя жизнь не будет долгой уже в 14 лет. И никогда не мыслила категориями будущего. У меня не бывало мыслей "когда мне будет 20…", потому что я знала – 20 мне может и не исполниться. Наверное, поэтому мне так сложно сейчас осознать свои 28 и приближающиеся 30 – я ведь никогда не думала об этих цифрах. Но это не мешало мне мечтать и строить планы. Которые иногда сбывались, иногда – нет. Все как у всех. Как у тех, кто думает, что ему гарантировано "завтра".

Наверное, можно сказать, что я многое успела за свои годы. 3 года назад, перед очень страшной операцией я «на всякий случай» сделала слайд-шоу под песню ДДТ "Это все, что останется после меня". Вышло, что кроме двух титановых суставов и кардиостимулятора, после меня останется много вещей, у истоков которых я стояла. Форум "Мы и миастения" и ассоциация миастеников, фонд "Счастливый ребенок". Останутся выжившие дети и родные тех, кто не выжил, но для кого было сделано все возможное. За последние 3 года список еще пополнился. Но, по большому счету, это не важно. Потому что я не стремлюсь "оставить свой след на земле". Я просто живу. Живу так, как мне интересно, и делаю то, что приносит удовольствие. Здесь и сейчас. Конечно, мне бы хотелось, чтоб мои начинания жили и после меня. Но лишь потому, что они видятся мне полезными для людей. И мне хочется, чтоб эта полезность не закончилась с моей смертью.

Я не люблю говорить о своих проблемах. Я чувствую себя глупо, когда мне начинают активно сочувствовать и еще более активно жалеть. Иногда я скрываю свое состояние. От врачей, например. Потому что если тебя нельзя вылечить, то тебя не особо интересно и лечить. Так что, если я хочу, чтобы меня лечили (хоть банальный перелом), я не озвучиваю 2/3 своих диагнозов.

Когда я переезжала жить в Киев, меня спрашивали: "Ты не боишься, что тебе откажут в медицинской помощи из-за запорожской прописки?". Нет, не боюсь. Потому что я не рассчитываю на больницы, где смотрят на прописку. Тут, в Киеве, я рассчитываю только на нескольких друзей-врачей, которые, если я позову, примчатся ко мне и сделают все, что будет нужно. А в больницу я не поеду. Не потому, что у меня запорожская прописка. А потому, что я – паллиативная больная, а таким в нашей стране медицинская помощь, как бы, не показана.

Боюсь ли я смерти? Я боюсь перестать жить. Не только перестать существовать физически, но и перестать жить той жизнью, которая приносит мне удовольствие. Боюсь стать совсем немощной и зависимой от окружающих. Боюсь, что в какой-то момент для продолжения активной жизни просто не хватит ресурсов (сил, денег, связей, условий и т.п.). А еще я боюсь больниц и реанимаций. Больше всего на свете я боюсь умирания в реанимационной палате. Я знаю, как это бывает, и я не хочу себе такой смерти. Точнее – такой жизни, пусть даже перед смертью.
Я мечтаю. О всяком будничном и о том, что, осознаю, для меня навсегда останется мечтой. Я мечтаю прожить подольше. Активной, наполненной интересными событиями жизнью. Я хочу иметь право заранее сказать "нет" проведению бессмысленных реанимационных мероприятий. Я хочу зимой покататься на санках с горки. Я хочу знать, что лекарства, без которых я не могу жить, не пропадут из аптек на очередную перерегистрацию. Хочу не корчится от боли, если мне понадобится обезболивание. Я хочу, чтобы обо мне судили по моим способностям и делам, а не по моим диагнозам и ожидаемой продолжительности жизни. Мечтаю о путешествиях… Я очень люблю бывать в новых местах! Сейчас я мечтаю о солнечной погоде, чтоб можно было взять фотоаппарат и пойти снимать осень.

Я пишу этот текст, имея десятки причин не говорить публично о своем паллиативном статусе. И у меня есть только одна причина поделиться всем этим – я хочу, чтобы жизнь таких людей, как я, воспринималась такой же значимой и ценной, как и жизнь любого сегодня здорового человека.
This account has disabled anonymous posting.
If you don't have an account you can create one now.
HTML doesn't work in the subject.
More info about formatting

March 2020

S M T W T F S
1 234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 5th, 2025 03:18 pm
Powered by Dreamwidth Studios