История одной войны...
Aug. 21st, 2013 02:12 pm![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
deyatinorБагато літер про те, як ініціативна група "вибивала" ліки для хворих на муковісцидоз (не найбільш необхідні, але необхідні). З хорошим кінцем.
Я розміщую цю інформацію як історію для підняття мотивації.
З авторкою поста я знайома особисто (хоча і дуже поверхово).
Originally posted by![[livejournal.com profile]](https://www.dreamwidth.org/img/external/lj-userinfo.gif)
irinka_hema at История одной войны...
Я розміщую цю інформацію як історію для підняття мотивації.
З авторкою поста я знайома особисто (хоча і дуже поверхово).
Originally posted by
irinka_hema at История одной войны...История этой войны началась, когда я пересчитала в своем холодильнике переданный нам из Москвы пульмозим и поняла, что его запасов моим подопечным хватит буквально на месяц. А что делать потом?! 10 000 грн. на одного больного в месяц только на один препарат – было очевидно, что мы не потянем такого! И я подумала "а почему, собственно, государству не закупить пульмозим для своих детей?". И написала запрос в Минздрав с просьбой пояснить, что для этого нужно сделать. Мне пришел подробный ответ с описанием всех стадий процесса (а их – немало). А в P. S. значилось "только Вы учтите, что в статье бюджета "лекарственное обеспечение детей, больных муковисцидозом" – 931 000 грн. на год на всю Украину". СКОЛЬКО?! Несложные манипуляции с калькулятором показали – если эти деньги пустить на пульмозим, то их хватит "аж" на 7,5 больных. Из 800. При условии, что за эти деньги не будет куплено больше НИЧЕГО.
Я сидела в глубокой печали, пытаясь понять, что дальше делать с этой цифрой, когда 19 декабря 2012 года у меня зазвонил телефон. "Ира, а ты знаешь, что по твоему муковис…чего-то там на эти 931 000 грн. планируется закупить не проверенный временем ферментный препарат, а его "аналог" украинского производства? Говорят жалоб на него много…". О да! Почти от каждой мамы наших подопечных я слышала "пробовали креазим… не помогает он… еда не усваивается, живот болит, вес теряется…". "Заседание тендерной комиссии в Минздраве сегодня днем. Нужно чтоб кто-то из вас там был и тогда есть шанс остановить процесс". Я – в Запорожье, Минздрав – в Киеве! Кто прямо сейчас пойдет туда отстаивать интересы 800 больных редким генетическим заболеванием?! "Ок, тогда я попрошу Олю из ЮКАБа сходить" – эта фраза предопределила исход начинавшейся тогда войны.
Дальше в тот день был добрый десяток звонков Оле мне и обратно. "Ирина, нужно заявление от вашего фонда…" – пишу, печатаю, подписываю, сканирую. И конечно именно сегодня должен был заглючить принтер. И конечно именно сегодня телефон разрывается от звонков… И конечно именно сегодня письма не доходят до Оли и я шлю их снова и снова с разных адресов, а потом перезваниваю "дошло? Та блин!!!" и иду пробовать с очередного адреса.
У нас тогда было 2 часа времени на все. И мы успели. И Оля отстояла в тендерном комитете цену, которая позволяла пройти оригинальному препарату – креону.
А потом, уже после моего переезда в Киев, были новые заседания разных комиссий, много поездок в Минздрав. Был охранник, который отказывался пропустить машину со мной и коляской на территорию Минздрава. Были другие охранники – которые резво носили меня в инвалидной коляске по Минздравовским лестницам. И были ответы чиновником – "докажите, что креазим не работает и потом поговорим!".
И мы решились на пресс-конференцию… Зима, снег… несколько раз менялась концепция, как все сделать. Потом начался прозвон родителей – "Придите, давайте бороться вместе с нами!" И все отвечали "конечно-конечно!". Но когда за неделю до пресс-конференции я начала писать список тех, кто будет, в ответ последовала тишина. И вечером, накануне пресс-конференции звонки Оли "Ирина, хоть кто-то завтра придет? Вы же понимаете – без родителей будет провал!". Понимаю. Поэтому до 11 вечера идет прозвон родителей. Просим, убеждаем, объясняем… несколько человек обещают быть… Но, ложась спать, я с замиранием сердца думаю о том, что делать, если завтра говорить о том, что креазим не подходит, выйдем только мы. Если с нами не будет ни одного родителя. И мне страшно…
А потом была пресс-конференция. И в зале сидела группка родителей.
А рядом со мной стояла девочка Даша, про которую ее мама сказала "я очень надеюсь, что она еще не понимает, что тут происходит. Что тут сейчас так просто говорят о ее жизни…".
- То, на что жалуются родители, это побочные эффекты, указанные в инструкции к препарату. Это нормально! – прозвучало из уст представителя Минздрава. И я увидела, как негодующе зашумели в зале не только родители детей, но и журналисты. И поняла – мы победим. Пусть не сразу, но мы сможем противостоять системе. У нас есть достаточно поддержки для этого!
А потом был тендер. И производитель креазима не подал заявку. И был закуплен креон. Правда, не на всю сумму. Потому что некоторые области просто не подали в Минздрав заявки. Они думали, что снова будет креазим. А креазим у них ящиками на складах. Его не берут. Потому что не помогает. И были объявлены дозакупки. И снова не все области подали заявки. Потому что у них на складах – креазим. Потому что заказывать новый препарат, не израсходовав старый – это растрата государственных денег. "А что делать с пациентами?! Которые вынуждены сами все покупать! С ними что?!" – этот мой вопрос на каждом заседании всевозможных комиссий повисал в воздухе.
А тем временем шло расследование случаев неэффективности креазима и его побочных эффектов. Какие-то области сразу подтвердили жалобы, какие-то отвечали, что нет-нет, все отлично, никаких проблем при его использовании не было. А жалобы пациентов, не подкрепленные словами врачей – пустой звук для чиновников. И даже справки об ухудшения состояния на креазиме – тоже пустой звук, если параллельно не было послана жалоба в фарм. центр на побочный эффект от препарата. Вот вы знаете, что такую жалобу можно послать? Подозреваю, что нет. И я тоже в Минздраве услышала об этом впервые. Но без этих жалоб, все остальное теряло свой вес.
И снова я рассылаю родителям письма со ссылками и подробными инструкциями "пожалуйста, подавайте жалобы". А у родителей не получается. Или у них просто нет интернета. И я сижу перед компьютером, и родители по телефону диктуют мне, что писать в Минздравовские формы. А параллельно – рассказывают свои истории. О том, как писали/жаловались/просили, но без результата. О том, как откладывают деньги, чтоб купить креон. Как чередуют креон с креазимом, потому что денег не хватает. Как теряют вес. Много-много историй. А в Минздравовской форме нет поля для этих историй. Там есть только сухие вопросы… А как бы мне хотелось, что бы те, от кого зависит решение, услышали эти истории. Хоть часть из них… Хоть одну…
А 15 июля у меня зазвонил телефон. На экране – Оля Стефанишина, ЮКАБ. "Ирина, мы победили" – я не узнала голос в трубке. Он был вымотанный до невозможности и казалось, сам не верил в то, что произносил – "есть заключение фарм. центра о том, что без клинических испытаний рекомендовать этот препарат к применению при МВ нельзя. Производителю рекомендуют исключить МВ из показаний к приему креазима. А значит, его не смогут больше покупать за бюджетные деньги. Мы победили!".
7 месяцев… звонков, писем, статей, походов в Минздрав… и нас услышали! Мне самой до сих пор это кажется невероятным. Невероятно, что система-машина отреагировала, признала право пациентов на качественное лечение. Мы победили!
Безусловно, это не решает все проблемы в одночасье. Бюджет на МВ по-прежнему 931 000 грн., которых и на креон-то для всех не хватает. И на складах Днепропетровской обл. и Киева по-прежнему лежит годичный запас креазима, который непонятно куда нужно деть, чтоб закупить креон. И еще много-много проблем остается. Но… но дело сдвинулось с мертвой точки. О больных муковисцидозом услышали и заговорили. Значит теперь – только вперед. За бОльшим количеством креона, за пульмозимом, за современными протоколами и качественным лечением! Утопия? Год назад я бы так и сказала! Но последние 8 месяцев показали мне, что нужно бороться. Что хоть борьба и не гарантирует победы, но если сидеть и молча терпеть – то точно проиграешь.
Когда я влипла в эту историю… в эту войну… я не думала, что у меня что-то получится. Даже что у нас что-то получится (да простят мое неверие коллеги из ЮКАБа!). Но сейчас – битва выиграна, креон будет закупаться. История этой войны закончена. Осталось… перелистнуть страницу и начать писать новую историю. Новой войны… Нам ведь еще так многое нужно отвоевать! Пульмозим, например…
Я сидела в глубокой печали, пытаясь понять, что дальше делать с этой цифрой, когда 19 декабря 2012 года у меня зазвонил телефон. "Ира, а ты знаешь, что по твоему муковис…чего-то там на эти 931 000 грн. планируется закупить не проверенный временем ферментный препарат, а его "аналог" украинского производства? Говорят жалоб на него много…". О да! Почти от каждой мамы наших подопечных я слышала "пробовали креазим… не помогает он… еда не усваивается, живот болит, вес теряется…". "Заседание тендерной комиссии в Минздраве сегодня днем. Нужно чтоб кто-то из вас там был и тогда есть шанс остановить процесс". Я – в Запорожье, Минздрав – в Киеве! Кто прямо сейчас пойдет туда отстаивать интересы 800 больных редким генетическим заболеванием?! "Ок, тогда я попрошу Олю из ЮКАБа сходить" – эта фраза предопределила исход начинавшейся тогда войны.
Дальше в тот день был добрый десяток звонков Оле мне и обратно. "Ирина, нужно заявление от вашего фонда…" – пишу, печатаю, подписываю, сканирую. И конечно именно сегодня должен был заглючить принтер. И конечно именно сегодня телефон разрывается от звонков… И конечно именно сегодня письма не доходят до Оли и я шлю их снова и снова с разных адресов, а потом перезваниваю "дошло? Та блин!!!" и иду пробовать с очередного адреса.
У нас тогда было 2 часа времени на все. И мы успели. И Оля отстояла в тендерном комитете цену, которая позволяла пройти оригинальному препарату – креону.
А потом, уже после моего переезда в Киев, были новые заседания разных комиссий, много поездок в Минздрав. Был охранник, который отказывался пропустить машину со мной и коляской на территорию Минздрава. Были другие охранники – которые резво носили меня в инвалидной коляске по Минздравовским лестницам. И были ответы чиновником – "докажите, что креазим не работает и потом поговорим!".
И мы решились на пресс-конференцию… Зима, снег… несколько раз менялась концепция, как все сделать. Потом начался прозвон родителей – "Придите, давайте бороться вместе с нами!" И все отвечали "конечно-конечно!". Но когда за неделю до пресс-конференции я начала писать список тех, кто будет, в ответ последовала тишина. И вечером, накануне пресс-конференции звонки Оли "Ирина, хоть кто-то завтра придет? Вы же понимаете – без родителей будет провал!". Понимаю. Поэтому до 11 вечера идет прозвон родителей. Просим, убеждаем, объясняем… несколько человек обещают быть… Но, ложась спать, я с замиранием сердца думаю о том, что делать, если завтра говорить о том, что креазим не подходит, выйдем только мы. Если с нами не будет ни одного родителя. И мне страшно…
А потом была пресс-конференция. И в зале сидела группка родителей.
А рядом со мной стояла девочка Даша, про которую ее мама сказала "я очень надеюсь, что она еще не понимает, что тут происходит. Что тут сейчас так просто говорят о ее жизни…".
- То, на что жалуются родители, это побочные эффекты, указанные в инструкции к препарату. Это нормально! – прозвучало из уст представителя Минздрава. И я увидела, как негодующе зашумели в зале не только родители детей, но и журналисты. И поняла – мы победим. Пусть не сразу, но мы сможем противостоять системе. У нас есть достаточно поддержки для этого!
А потом был тендер. И производитель креазима не подал заявку. И был закуплен креон. Правда, не на всю сумму. Потому что некоторые области просто не подали в Минздрав заявки. Они думали, что снова будет креазим. А креазим у них ящиками на складах. Его не берут. Потому что не помогает. И были объявлены дозакупки. И снова не все области подали заявки. Потому что у них на складах – креазим. Потому что заказывать новый препарат, не израсходовав старый – это растрата государственных денег. "А что делать с пациентами?! Которые вынуждены сами все покупать! С ними что?!" – этот мой вопрос на каждом заседании всевозможных комиссий повисал в воздухе.
А тем временем шло расследование случаев неэффективности креазима и его побочных эффектов. Какие-то области сразу подтвердили жалобы, какие-то отвечали, что нет-нет, все отлично, никаких проблем при его использовании не было. А жалобы пациентов, не подкрепленные словами врачей – пустой звук для чиновников. И даже справки об ухудшения состояния на креазиме – тоже пустой звук, если параллельно не было послана жалоба в фарм. центр на побочный эффект от препарата. Вот вы знаете, что такую жалобу можно послать? Подозреваю, что нет. И я тоже в Минздраве услышала об этом впервые. Но без этих жалоб, все остальное теряло свой вес.
И снова я рассылаю родителям письма со ссылками и подробными инструкциями "пожалуйста, подавайте жалобы". А у родителей не получается. Или у них просто нет интернета. И я сижу перед компьютером, и родители по телефону диктуют мне, что писать в Минздравовские формы. А параллельно – рассказывают свои истории. О том, как писали/жаловались/просили, но без результата. О том, как откладывают деньги, чтоб купить креон. Как чередуют креон с креазимом, потому что денег не хватает. Как теряют вес. Много-много историй. А в Минздравовской форме нет поля для этих историй. Там есть только сухие вопросы… А как бы мне хотелось, что бы те, от кого зависит решение, услышали эти истории. Хоть часть из них… Хоть одну…
А 15 июля у меня зазвонил телефон. На экране – Оля Стефанишина, ЮКАБ. "Ирина, мы победили" – я не узнала голос в трубке. Он был вымотанный до невозможности и казалось, сам не верил в то, что произносил – "есть заключение фарм. центра о том, что без клинических испытаний рекомендовать этот препарат к применению при МВ нельзя. Производителю рекомендуют исключить МВ из показаний к приему креазима. А значит, его не смогут больше покупать за бюджетные деньги. Мы победили!".
7 месяцев… звонков, писем, статей, походов в Минздрав… и нас услышали! Мне самой до сих пор это кажется невероятным. Невероятно, что система-машина отреагировала, признала право пациентов на качественное лечение. Мы победили!
Безусловно, это не решает все проблемы в одночасье. Бюджет на МВ по-прежнему 931 000 грн., которых и на креон-то для всех не хватает. И на складах Днепропетровской обл. и Киева по-прежнему лежит годичный запас креазима, который непонятно куда нужно деть, чтоб закупить креон. И еще много-много проблем остается. Но… но дело сдвинулось с мертвой точки. О больных муковисцидозом услышали и заговорили. Значит теперь – только вперед. За бОльшим количеством креона, за пульмозимом, за современными протоколами и качественным лечением! Утопия? Год назад я бы так и сказала! Но последние 8 месяцев показали мне, что нужно бороться. Что хоть борьба и не гарантирует победы, но если сидеть и молча терпеть – то точно проиграешь.
Когда я влипла в эту историю… в эту войну… я не думала, что у меня что-то получится. Даже что у нас что-то получится (да простят мое неверие коллеги из ЮКАБа!). Но сейчас – битва выиграна, креон будет закупаться. История этой войны закончена. Осталось… перелистнуть страницу и начать писать новую историю. Новой войны… Нам ведь еще так многое нужно отвоевать! Пульмозим, например…
